Santo Domingo. – Con motivo al d\u00eda mundial de las enfermedades raras, las organizaciones de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), Rare Disease Day y Galer\u00eda 360, celebraron el conversatorio \u201cEnfermedades Raras en Rep\u00fablica Dominicana: un abordaje m\u00e9dico y legal\u201d que cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de la senadora por el Distrito Nacional, Faride Raful, y la doctora Mar\u00eda G\u00f3mez.<\/p>\n
El enfoque m\u00e9dico estuvo a cargo de la doctora G\u00f3mez, quien explic\u00f3 la situaci\u00f3n y dio contexto de la compleja situaci\u00f3n que atraviesan los pacientes con enfermedades raras, y la importancia de contar con el <\/p>\n
Mientras que el abordaje legal fue explicado por la senadora Raful, la cual destac\u00f3 el importante rol que tiene el Estado de asegurar los derechos y crear oportunidades para toda persona con condici\u00f3n de enfermedad rara. <\/p>\n
\u201cLas enfermedades raras no deben ser enfermedades caras, deben ser tratadas y amparadas por el sistema de salud dominicano. Necesitamos un sistema que garantice un diagn\u00f3stico efectivo, asistencia psicol\u00f3gica y cobertura\u201d, expres\u00f3 Raful. <\/p>\n
Destac\u00f3 que la Constituci\u00f3n de la Rep\u00fablica Dominicana reconoce a la salud y su acceso como un derecho de los ciudadanos; pero, los pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o hu\u00e9rfanas no reciben las garant\u00edas de derecho que aseguren la salud, vida, dignidad, igualdad y protecci\u00f3n, debido a la omisi\u00f3n o no inclusi\u00f3n en la actual legislaci\u00f3n. <\/p>\n
La senadora Raful se comprometi\u00f3 a abrir una mesa de discusi\u00f3n senatorial para recoger las posiciones de los distintos actores para alcanzar esta meta a corto plazo. <\/p>\n
Durante el evento se presentaron diversos testimonios de pacientes como el de Julissa Cruz Abreu, de la fundaci\u00f3n A STAR for Martina, quien se encarg\u00f3 de moderar el panel. <\/p>\n
\u201cA trav\u00e9s del trabajo colaborativo entre los sectores m\u00e9dicos y legales podemos cambiar la realidad de las familias dominicanas que enfrentan un diagn\u00f3stico raro. Un evento como este pone la conversaci\u00f3n de mejorar nuestro sistema de salud, el cual reconozca y garantice nuestro derecho constitucional de acceso a la salud de todos, sin distinci\u00f3n alguna\u201d, expres\u00f3 Julissa Cruz.<\/p>\n
Cruz reconoci\u00f3 la receptividad de la senadora a la solicitud de ADAPA de promover un proyecto de ley sobre este tipo de enfermedades. Tambi\u00e9n agradeci\u00f3 a Galer\u00eda 360 por el apoyo dado para la realizaci\u00f3n del conversatorio.<\/p>\n
Durante la actividad estuvieron presentes Paola Tineo Narv\u00e1ez, de la Asociaci\u00f3n Dominicana de Lupus (ADOLUPUS); Bertha Montero, de la Fundaci\u00f3n con Mieloma M\u00faltiple de la Rep\u00fablica Dominicana; Priscila Germosan, de la Asociaci\u00f3n Dominicana de Lisosomales y otras enfermedades raras; Elvin Est\u00e9vez L\u00f3pez y Ana Alejandra Tabar, de la Fundaci\u00f3n Un Coraz\u00f3n por Fanconi; Roberto Rodr\u00edguez Perdomo, de la Fundaci\u00f3n Dominicana de Esclerosis M\u00faltiple; Maribel P\u00e9rez de Perna y Evelyn Cuevas de DREPANODOM; Claudia Raquel Espinal Vargas, de THISTROPHY; Dorka Esther D\u00edaz, de la Fundaci\u00f3n Lupus Mariposa; Fiderca Lora, de la fundaci\u00f3n Curamerd; Elba Rodr\u00edguez, de la fundaci\u00f3n Hipertensi\u00f3n Pulmonar de la Rep\u00fablica Dominica y Jennifer Ramos, de la Fundaci\u00f3n Mar\u00eda Laura.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 son las enfermedades raras?
\nLas denominadas enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o hu\u00e9rfanas son aquellas que afectan a un n\u00famero peque\u00f1o de personas en comparaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n general y que, por su complejidad en la precisi\u00f3n y acceso al diagn\u00f3stico y su correcto tratamiento, plantean desaf\u00edos espec\u00edficos. <\/p>\n
Son enfermedades graves y habitualmente cr\u00f3nicas y progresivas que pueden llevar a la incapacidad y a una muerte temprana. M\u00e1s de la mitad de los pacientes afectados presenta durante su vida deficiencia motora, sensorial o intelectual, con dolor cr\u00f3nico reconocible hasta en el 20% de los afectados, y un 30% de los afectados por enfermedades raras fallece antes de los cinco a\u00f1os. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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