{"id":79559,"date":"2026-06-23T10:06:33","date_gmt":"2026-06-23T14:36:33","guid":{"rendered":"https:\/\/elmundodelosnegocios.com.do\/v1\/?p=79559"},"modified":"2026-06-23T10:06:34","modified_gmt":"2026-06-23T14:36:34","slug":"exigen-familias-dominicanas-con-atrofia-muscular-espinal-acceso-urgente-tratamientos-pueden-cambiar-curso-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/elmundodelosnegocios.com.do\/v1\/exigen-familias-dominicanas-con-atrofia-muscular-espinal-acceso-urgente-tratamientos-pueden-cambiar-curso-enfermedad\/","title":{"rendered":"Exigen familias dominicanas con Atrofia Muscular Espinal acceso urgente\u00a0 tratamientos pueden cambiar curso enfermedad"},"content":{"rendered":"\n

Santo Domingo,\u00a0<\/strong>Junio, 2026.-\u00a0La Fundaci\u00f3n para el Cuidado, Uni\u00f3n y Respeto de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (C\u00daRAME) hizo un llamado p\u00fablico a las autoridades de salud de Rep\u00fablica Dominicana para acelerar los mecanismos que permitan el acceso oportuno, continuo y sostenible a los tratamientos disponibles para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad gen\u00e9tica rara que provoca debilidad muscular progresiva y puede comprometer funciones vitales como la respiraci\u00f3n y la movilidad.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

La organizaci\u00f3n, integrada por familias afectadas por esta condici\u00f3n, advirti\u00f3 que cada semana sin acceso al tratamiento puede representar una p\u00e9rdida permanente de capacidades motoras que ninguna intervenci\u00f3n posterior podr\u00e1 recuperar. En la AME, el tiempo no es solo un recurso: es parte del pron\u00f3stico m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n

La AME es una de las enfermedades gen\u00e9ticas m\u00e1s graves de la infancia. Causada por una mutaci\u00f3n en el gen SMN1, provoca la degeneraci\u00f3n progresiva de las neuronas motoras, afectando la capacidad del paciente para moverse, respirar y, en los casos m\u00e1s severos, sobrevivir sin asistencia. A pesar de ser considerada una enfermedad de baja incidencia, su impacto en los pacientes y sus familias es total y permanente.<\/p>\n\n\n\n

En los \u00faltimos a\u00f1os, la ciencia ha registrado avances significativos en el tratamiento de la AME. Terapias aprobadas por agencias reguladoras de alto prestigio internacional \u2014como la Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA)\u2014 han demostrado resultados cl\u00ednicos capaces de transformar el curso de la enfermedad, especialmente cuando se administran en etapas tempranas del diagn\u00f3stico. Varios pa\u00edses de Am\u00e9rica Latina han avanzado en la incorporaci\u00f3n de estos tratamientos dentro de sus esquemas de cobertura de salud.<\/p>\n\n\n\n

En Rep\u00fablica Dominicana, el acceso a estas terapias sigue siendo un desaf\u00edo cr\u00edtico. El costo elevado de los tratamientos disponibles \u2014entre ellos Risdiplam ( Evrysdi)\u2014 supera ampliamente la capacidad econ\u00f3mica de la mayor\u00eda de las familias dominicanas, independientemente de su nivel socioecon\u00f3mico, lo que convierte el acceso en una cuesti\u00f3n de equidad y de derechos, no solo de recursos.<\/p>\n\n\n\n

Detr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico, una familia entera<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Fundaci\u00f3n C\u00farame subray\u00f3 que la AME no afecta \u00fanicamente al paciente diagnosticado. Su impacto se extiende a toda la estructura familiar: madres que abandonan sus empleos para asumir el rol de cuidadoras, padres que acumulan deudas para costear terapias y traslados, hermanos que crecen en un hogar marcado por la incertidumbre m\u00e9dica y econ\u00f3mica.<\/p>\n\n\n\n

Daniel Rosario, miembro de la Fundaci\u00f3n C\u00farame y padre de dos ni\u00f1os con AME, se convirti\u00f3 en la voz de decenas de familias dominicanas que enfrentan esta realidad.<\/p>\n\n\n\n

\u00abComo padre de dos ni\u00f1os con Atrofia Muscular Espinal, he aprendido que esta enfermedad no da pausas, y los tratamientos tampoco pueden esperar. He visto lo que <\/em>implica acceder al tratamiento a tiempo y lo que implica<\/em> llegar tarde. La diferencia no deber\u00eda depender del dinero. No estamos pidiendo privilegios; estamos pidiendo que nuestros hijos tengan las mismas oportunidades que los ni\u00f1os de otros pa\u00edses<\/em>,<\/em> donde el acceso a estos tratamientos ya es una realidad\u00bb<\/em>, afirm\u00f3 Rosario.<\/p>\n\n\n\n

Actualmente, Fundaci\u00f3n C\u00farame acompa\u00f1a a 14 pacientes y familias en Rep\u00fablica Dominicana, brindando orientaci\u00f3n, apoyo emocional y gesti\u00f3n de la informaci\u00f3n cl\u00ednica desde el momento del diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n

La Fundaci\u00f3n valor\u00f3 positivamente las conversaciones e iniciativas que han comenzado desde el sector salud para estudiar alternativas de cobertura, y reconoci\u00f3 el compromiso de los profesionales e instituciones que trabajan en esta direcci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, precis\u00f3 que el avance en las conversaciones debe traducirse en decisiones concretas con plazos definidos. Para C\u00farame, una soluci\u00f3n real implica tres condiciones: que el acceso sea oportuno \u2014es decir, antes de que la enfermedad avance\u2014, que sea continuo \u2014sin interrupciones que comprometan la efectividad del tratamiento\u2014 y que sea sostenible \u2014no dependiente de gestiones individuales de cada familia.<\/p>\n\n\n\n

\u00abNuestro llamado es humano, urgente y constructivo. No venimos a se\u00f1alar responsables; venimos a construir puentes. Estamos dispuestos a sentarnos con las autoridades, los especialistas y todos los actores del sistema para encontrar la soluci\u00f3n que estas familias llevan a\u00f1os esperando. Pero el tiempo que tiene la burocracia no es el mismo tiempo que tiene la enfermedad\u00bb*, agreg\u00f3 Rosario.<\/p>\n\n\n\n

La organizaci\u00f3n reiter\u00f3 su disposici\u00f3n a colaborar activamente con el Ministerio de Salud P\u00fablica, la Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (SISALRIL), el Seguro Nacional de Salud (SeNaSa) y cualquier instituci\u00f3n vinculada al proceso de toma de decisiones en materia de cobertura de enfermedades raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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